#trikaftainukraine В Маріуполі мешкають 4 дитини із рідкісним захворюванням

Єлизавета Коміренко, хворіє на муковісцидоз: "Дуже складно, якщо чесно, прокидатися якщо в школу, то о п'ятій ранку треба, тому що треба подихати і встигнути ще в школу до 1 уроку. А це треба встати подихати окістаром, потім відкашлятися, це ще пів години. Тобто це годину ще подихати і відкашлятися. Потім з небулайзером на антибіотики легше дихати. Там виходить хвилин 15-20".

Кожен день 14-річної Лізи починається з лікування. Небулайзери, крапельниці, кисневий апарат та велика купа таблеток, все це для однієї тендітної дівчинки. В неї важке генетичне захворювання - муковісцидоз.

Наталя Коміренко, мама Єлизавети: "Це і хронічний бронхіт, це постійна хронічна пневмонія, постійне запалення в легенях. У них страждають абсолютно всі внутрішні органи, страждає і печінка, і підшлункова, і шлунок, і кишківник, і легені. Ну, легені - це, звичайно, найстрашніше".

У таких хворих накопичується мокрота у легенях, через це їм дуже важко дихати. А медикаменти потрібні все життя. На Донеччині людей із подібним діагнозом - всього дев'ятеро, з низ 4 в Маріуполі.

Наталя Коміренко, мама Єлизавети: "Препарати, які є в Україні, на один рік обходяться більш ніж 2 млн грн. Це терапія, що підтримує. Це ми не лікуємо, це ми не даємо їй загинути".

Дмитро Корчагін, зав. дитячого пульмонологічного відділення міської лікарні № 9: "Держава забезпечує деяку частину лікування. Але, на жаль, воно покриває тільки базову потребу. Перший препарат - для того що б розріджувати рідину, мокроту в легких. Друга група препаратів - це конкретно фермент, який допомагає перетравлювати їжу, оскільки жири у таких дітей не перетравлюються зовсім. Ну і третя група препаратів - це антибіотики".

Кілька разів на день Ліза має робити спеціальні дихальні вправи. Це називається кінезотерапія. Спеціалістів, які могли б займатись із хворими та підтримувати їх в Маріуполі не має. Навіть базові навички із самотерапії Ліза отримала закордоном. Складати руки в боротьбі із недугою дівчина в жодному разі не збирається, вірить в щасливе майбутнє, займається брейкдансом та мріє стати дизайнером.

Єлизавета Коміренко, хворіє на муковісцидоз: "Я взагалі ще не знаю дизайнером чого - квартир або одягу. Але свою квартиру я вже зробила. Це 3D моделювання, в комп'ютерній академії навчилася. Це наш зал. Шпалери зробила, диван придумала, поличку".

Хоче жити повноцінним життям. Бо ж за кордоном є ліки, які можуть допомогти.

Наталя Коміренко, мама Єлизавети: "Зараз американці винайшли коректор, який їй дуже підходить. Про що мріємо - це Трікафта. Її немає в Україні, і вартість її 311 тис. доларів в рік, але вона вже лікує".

Маючи цей препарат, більшість ліків - просто не знадобиться, додає мама Лізи. Ним вже лікуються в Європі та США. Родина ж Коміренко наразі потребує принаймні сучасніший пристрій, для видалення слизу з легенів. Він коштує 200 тисяч гривень.

Дмитро Корчагін, зав. дитячого пульмонологічного відділення міської лікарні № 9: "Сучасні методи лікування дозволяють жити довше. Якщо раніше середнім терміном життя для дітей з таким захворюванням було 16 чи 18 років, то тепер живуть до 28-30. В Європі тривалість людей з таким захворюванням досягає 32-38 років. Вони можуть дозволити собі значні зусилля по розробці нових препаратів, з'являються нові препарати, які в нашій країні ще недоступні ".

Існує думка, що держава забезпечує базовим лікуванням тільки до 18 років, додає лікар. Проте це не так. Весь час, поки людина живе з таким захворюванням, вона отримує лікування, але для дорослих потрібна більша доза медикаментів, а це виходить набагато дорожче. Спеціалістів з цієї хвороби в Маріуполі не має. А місцеві спеціалісти тільки нормалізують стан та усувають ускладнення хвороби, такі як пневмонія.

Як що ви бажаєте допомогти Лізі, можна це зробити через банківську карта мами дівчинки: Коміренко Наталя Володимирівна 5168742720331424